”Există speranță” și pentru copiii cu sindrom Dravet

Pe Teodora Neagu o știu din vremea în care știrile miroseau a cerneală tipografică, în pagini de ziar, iar ”jurnalistul multimedia” era un concept SF. Acum avem multimedia în locul paginilor de ziar și SF în locul știrilor.
Între timp, Teodora a părăsit jurnalismul pentru un job de la care nu îți iei niciodată vacanță. Pentru că – așa cum spune chiar ea – ”mama unui copil cu o boală cronică nu are niciodată concediu”. Împreună cu o altă mamă și cu un medic pediatru neurolog, Teodora a înființat Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, după ce fiica ei cea mică, Sânziana, a fost diagnosticată cu sindromul Dravet.

 

De fiecare dată când mă gândesc la ce simte un astfel de părinte mi se strânge inima. Cât cântăresc o noapte cu febră, un roșu în gât, o hernie inghinală operabilă în trei sferturi de oră atunci când știi că ai un copil care evoluează normal? Cât îl dor cele 20 de minute de convulsii pe părintele unui copil suferind de o formă rară de epilepsie?  

 

Spunem că îi înțelegem  pe cei care au copii cu probleme ori că ne închipuim ce este în sufletul lor. Nu, nu îi putem înțelege. Și, mai grav, adesea nici nu-i putem accepta. Dacă am face-o, acești copii ar fi în aceeași școală, în aceeași clasă, în aceeași bancă lângă ai noștri. Dar, cel mai adesea, nu sunt.
Îmi amintesc de o mămică de la care am aflat recent ce eforturi a făcut, alături de alți părinți, pentru a ”scăpa” clasa fiului ei de un copil cu autism, a cărui familie ”s-a încăpățânat” să-l ducă la o școală normală. Povara bolii propriului copil nu-i destulă pedeapsă…
Și nu este singurul exemplu.

Sunt însă și copii care nu pot fi integrați în învățământul de masă, iar pentru preșcolari nu exista nicio alternativă, în acest moment. Un astfel de centru, pentru preșcolarii cu sindrom Dravet și alte epilepsii rare, își doresc Teodora și Asociația Dravet să înființeze, printr-un proiect aflat în competiție în ”Țara lui Andrei”. Primi pași au fost făcuți: există un sediu asigurat de Primăria Capitalei, care va plăti și utilitățile.
Despre proiectul Centrul de zi ”Există speranță” puteți citi mai multe pe site-ul Asociației Dravet. Mai importantă este totuși susținerea prin voturi a proiectului, pe site-ul ”Țara lui Andrei”.

Cunoscând-o pe Teodora, nu am nicio îndoială: va reuși. Are nevoie însă de voturile noastre pentru a obține finanțarea de care este nevoie pentru acești copii și pentru părinții lor. Dureaza cinci minute și e gratis, dar înseamnă foarte mult pentru ei.
Haideți să le arătăm că ”Există speranță”! 🙂
Haideți să îi susținem votând proiectul aici!

LATER EDIT: Proiectul Teodorei și al Asociației Dravet a obținut finanțarea, numărându-se printre câștigători. Începe acum o altă luptă, pentru ca centrul să funcționeze așa cum s-a dorit, atât pe durata finanțării abia obținute, cât și după aceasta se va încheia.